Hirschsprung Portugal
Uma comunidade de apoio para famílias, cuidadores e profissionais ligados à Doença de Hirschsprung.
Porquê existe
Porque existe esta comunidade
A Doença de Hirschsprung é uma condição rara que afeta principalmente recém-nascidos. As famílias enfrentam um diagnóstico muitas vezes confuso, cirurgias difíceis e uma jornada longa que frequentemente se vive em isolamento — porque poucas pessoas à volta conhecem esta realidade.
Esta comunidade foi criada para que as famílias possam encontrar outras famílias com a mesma jornada, partilhar experiências, aceder a recursos aprovados e sentir que não estão sozinhas.
É uma iniciativa de impacto apoiada pela Elyvan — não um produto comercial. A tecnologia existe aqui para servir as pessoas, não para gerar receita.
Para quem é
Para quem é esta comunidade
Famílias com diagnóstico recente
Pais e mães que acabaram de receber o diagnóstico e estão a navegar um caminho novo e difícil.
Cuidadores
Avós, familiares próximos e outros cuidadores que acompanham a criança e a família no dia-a-dia.
Pessoas afetadas
Adultos que vivem com a condição e querem partilhar a sua experiência ou encontrar pares.
Profissionais de saúde
Médicos, enfermeiros e outros profissionais que queiram colaborar de forma voluntária.
Voluntários e associações
Pessoas e organizações que queiram contribuir para o bem-estar desta comunidade.
O que vais encontrar
O que esta comunidade oferece
- Partilha de experiências entre famílias
- Recursos selecionados e revistos
- Perguntas para preparar para a consulta
- Apoio emocional de quem percebe
- Comunidade moderada com regras claras
- Privacidade e respeito em cada interação
O que esta comunidade não faz
Limites importantes
- Não diagnostica nem recomenda tratamentos
- Não sugere medicamentos ou doses específicas
- Não substitui médicos ou enfermeiros
- Não avalia casos clínicos individuais
- Não recolhe relatórios médicos
- Em emergência, liga para o 112
Privacidade e dados
Recolhemos apenas o mínimo necessário para gerir a comunidade: nome próprio, email e o teu perfil de ligação. Não pedimos nome da criança, relatórios médicos, datas de cirurgia nem qualquer dado clínico estruturado.
Os consentimentos são explícitos e versionados. Podes usar a comunidade de forma anónima — sem o teu nome visível.
A moderação existe para proteger todos — especialmente as crianças, cuja privacidade é a nossa prioridade absoluta.
"Este projeto nasce também como homenagem às equipas de saúde que acompanham famílias em momentos exigentes — com dedicação, cuidado e humanidade."
Ler homenagem →Queres juntar-te à comunidade?
O acesso é moderado. Basta preencher um pedido de adesão — a equipa revê e entra em contacto.